Jana…ein schwerer Start ins Leben

Liebes Team von kiddys@home!

An dieser Stelle ist es uns ein besonderes Anliegen, uns bei Euch allen ganz herzlich zu bedanken für die großartige Unterstützung, die wir von Euch erfahren durften.

Am 12.03.08 kam unser erstes Kind Jana 14 Wochen zu früh zur Welt. Sie war viel zu klein und konnte auch noch nicht alleine atmen. Sie galt in der Klinik als „Intensiv-Kind“ und lange war nicht klar, ob sie überhaupt überleben würde, da sie sich immer neue Infekte einholte.
Diese ganzen Schläuche und Kabel machten mich total verrückt.
Am Anfang hatte ich Berührungsängste, sie war so zerbrechlich, aber nach
3 Monaten wurden die Kabel langsam weniger und ich mutiger.

Die Ärzte fingen nach ganzen 4 Monaten an, von Entlassung zu sprechen; dabei benötigte Jana weiterhin Sauerstoff über eine Nasenbrille und schaffte auch noch nicht alles alleine zu trinken. Sie hatte eine Magensonde. Ich dachte, die wollten mich veräppeln!

Doch die Ärzte meinten das völlig ernst! Sie boten uns Unterstützung durch einen Kinderkrankenpflegedienst an. Schon im Krankenhaus lernten wir eine Schwester des ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes kennen und gleich am ersten Tag zu Hause waren sie zu unserer Hilfe da. Von da an kamen sie regelmäßig zu unserer Unterstützung, nahmen uns die Angst und hatten immer ein offenes Ohr für unsere Probleme.

Nach gut einem Jahr hatten wir es dann ganz geschafft! Jana benötigte keinen Sauerstoff mehr und aß ganz alleine.
Ich verabschiedete mich von „Janas Schwestern“ - mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Froh, dass wir jetzt eine normale Familie sind und traurig, weil wir „unsere Schwestern“, die uns alle sehr ans Herz gewachsen waren, weniger sehen.
Ihre Hilfe werde ich nie vergessen.

Hildegard Bertraut

Tom… wir hatten nur wenig Zeit zusammen

Tom war ein lebendiger Junge, er war immer sehr fröhlich und wir lebten ein glückliches Familienleben bis Tom im Alter von 6 Jahren immer wieder an Bronchitis und Lungenentzündung erkrankte.

Zwischen den Infekten war Tom nie länger als zwei oder drei Wochen gesund…. Er nahm nicht mehr zu, hustete viel und musste sich häufig übergeben.
Wir besuchten viele Ärzte und Tom wurde immer wieder untersucht, was sehr nervenaufreibend für uns war. Er litt unter den ständigen Blutabnahmen… und unsere ganze Familie mit ihm.

Am 10.11.02 waren wir zum Diagnosegespräch in der Uniklinik, die Ärzte hatten etwas gefunden. Einerseits war ich sehr erleichtert, aber andererseits hatte ich auch große Angst. Der Arzt teilte uns mit, dass unser kleiner Tom an Mukoviszidose leidet. Eine Stoffwechselerkrankung, bei der der Wassergehalt des Sekrets der Bronchien, der Bauchspeicheldrüse, des Dünndarm, der Leber und der Schweißdrüsen zu niedrig ist und das Sekret zu zähflüssig wird. Dadurch kommt es zu Funktionsstörungen in den betroffenen Organen. Diese Krankheit ist unheilbar.
Was ich über die Krankheit und ihren Verlauf erfuhr, traf mich wie ein Schlag. Warum ausgerechnet unser Kind? Wie wird alles weiter gehen? Viele Fragen schossen durch meinen Kopf und ich wollte nicht wahrhaben, dass wirklich mein Sohn so einen schweren Weg vor sich haben sollte.

Nach Überwindung des ersten Schocks nahmen wir die Herausforderung an. Wir versuchten alles, was die Medizin hergab… Doch Toms Zustand wurde immer schlechter. Es sammelte sich zuviel Schleim in der Lunge an, was immer wieder zu Infekten führte. Wir waren mit der Situation überfordert. Atemtherapie, Medikamente, Inhalationen…

Eine Bekannte erzählte mir, sie habe in der Zeitung von einem Kinderkrankenpflegedienst gelesen. Nach langem Überlegen nahm ich Kontakt mit dem Pflegedienst auf. Ich hatte so meine Bedenken, ob ich wirklich regelmäßig jemanden Fremden in meinem Zuhause haben wollte, denn schließlich konnte ich ja auch alles alleine…
Wenn ich jetzt darüber nachdenke, bin ich heilfroh, dass ich den Kontakt gesucht habe.

Die Kinderkrankenschwestern kamen täglich und haben uns sehr viel Sicherheit gegeben. Für uns war ihre Arbeit eine große Entlastung. Die Schwestern gingen sehr liebevoll mit Tom um. Einfühlsam wurden auch wir begleitet. Sie halfen uns auch, uns mit Toms möglichen Tod zu befassen, als sein Zustand immer kritischer wurde. Dafür sind wir sehr dankbar….

Tom ist im Januar 09 in unseren Armen gestorben, im Beisein „seiner Schwestern“.

Vielen Dank, dass ihr uns so viele schöne Stunden gemeinsam zu Hause ermöglicht habt.

Marion, Joachim und Jonas